Comentarios en: El largo camino de la amargura a la felicidad

Por: Maricela

Maricela — Tue, 31 Jan 2012 16:16:39 +0000

Daniel, que bueno para expresar realmente lo k todos sentimos, gracias por hacerlo.!!!!!!!!!!!!!!1

Por: Concha

Concha — Wed, 18 Jan 2012 21:40:09 +0000

Hola Daniel:
Has puesto voz, o letras, a lo que muchos hemos pensado y vivido. Es terapéutico también ver que el sentimiento de culpabilidad y de impotencia es bastante general. Yo vivo con altibajos, pero con una media de felicidad aceptable. He tardado muchos años porque soy muy cabezota y no quería permitirme dejar de sufrir. Sentía que me habían robado a mi hijo las hadas que cuentan algunos cuentos. Me robaron el proyecto de mi hijo, pero no a mi hijo. Le doy muchos besos y me conformo con ello. Le quiero como es pero a veces me gustaría tirarle por la ventana. Sólo aspiro a que la convivencia sea posible y que me deje dormir un poco mejor. Pido mucha ayuda, me doy premios, intento llevarlo con normalidad y naturalidad y aún así, hay a quien le fastidia verme tan feliz. Mi hijo no es como yo esperaba pero es, y si le pasase algo pensaría que he perdido el tiempo quejándome y no saboreando lo bueno que tiene tenerle. No hace mal a los demás, no es un ladrón ni una mala persona y yo no he fracasado como madre. Eso sí, es agotador y da mucho trabajo. Espero que las familias sepamos acortar este duro proceso de aprender a ser felices porque no hay más remedio que hacerlo. La vida va a ser igual quejándose o riéndose, y yo prefiero reir. No me gustan los amargados, empozoñan cualquier ambiente y he intentado que no me amargara ni a mi ni a los demás de mi familia. Besos y fuerza a todos

Por: Miguel Hubert

Miguel Hubert — Sun, 30 Oct 2011 19:12:57 +0000

siempre tienes que pensar que tu hijo te quiere y te ama muy dentro de el…aunque no te lo demuestre..yo asi lo pienso con mi hijo….deben de haber algunos detalles por muy minimos que sean que tu hijo sabe que estas ahi…y sabe que tu le amas…….el amor que tu le des a él tiene que compensar el que él no te puede dar a ti………
saludos….

Por: SANDRA

SANDRA — Fri, 08 Apr 2011 03:42:38 +0000

Hola Daniel, pues si, asi iniciamos y muchos asi continuamos, sin embargo, muchos otros aprovehcmos esta oportunidad que se nos brinda para repetirnos alg para mi muy simple y muy sencillo…. LO QUIOERO HACER. Si lo quiero lo puedo y lo debo y lo voy a lograr. MI HIJO TIEN 4 AÑOS Y A SU MEDIA LENGUA YA SE APRENDIO UNA CANCIONCITA QUE LE ENÑARON EN GUARDERIA… MISMA CANCIONCITA QUE YO ME REPITO INCLUSO EN VOZ ALTA…. ANDA REPITELA TU…

” YO QUIERO, SI PUEDO, LO VOY A LOGRAR. SOY INTELIGENTE Y SOY MUY CAPAZ”.

Por: John

John — Sun, 02 Jan 2011 07:11:17 +0000

Hola Daniel, creo que decirte lo acertadoo que fuiste con tu articulo seria redundar, pero la verdad creo que no sobra hacerlo. Cada una de tus palabras calo en mi cabeza pues soy padre de gemelos de 3 años que aun sin diagnosticar y en medio de tantos examenes, mi esposa y yo sabemos que algo pasa. Leyendo cada uno de los articulos sobre el tema, cada dia nos convencemos mas, hay dias donde pensamos y nos afianzamos a una ilusión, tal vez engañandonos a nosotros mismos buscando como mecanismo de protección a nuestra propia reacción una ilusión de una posible mejoria. Daniel, en nuestro caso son 2 (Daniel y Felipe), me veo a futuro con mi salud mental menguada y sin capacidad de sacar nuestros otros dos hijos (normales) adelante. Hemos escuchado hablar de la Equinoterapia, podrias decirnos si este supuesto tratamiento tiene algo de efectividad?.

Sabes, a veces pido a Dios que si hay algo, solo afecte a uno de los niños, se que es un pensamiento egoista y algo mezquino, pero tal vez la desesperación te lleva a que la cabeza nos juegue malas pasadas.

Si puedes asesorarme mejor, de verdad lo agradecería a mi correo jfer2104@hotmail.com… o jfer2104@gmail.com….

Saludos

Por: Melina

Melina — Fri, 27 Aug 2010 00:24:49 +0000

A mi todavía me parece mentira, cómo me va a tocar algo tan raro a mí? y sin embargo llegue a soñar despierta con hijo así, lo ponían tan romántico en las películas…sí, llegue a fantasear con ello y me tocó.. y la realidad supera a la ficción, mucho más agitada y mucho más romántica que en la ficción, más de lo que puedo soportar, no he sentido nada más puro que mi hijo, no se me ocurre nada que se aproxime tanto al concepto de pureza y de amor, no quiero que mi hijo acabe en un colegio o una instituición fría no lo soporto, alguien como él que solo se merece amor, amor y más amor, porque el es el amor. Me quiere, me abraza,me besa a su manera, sus ojazos azules se achinan cuando me mira y me sonrie, es guapísimo aun encima, en otra época sería el david de miguel angel pero con el pito más grande. Tiene fotos….siempre las enseño para que vean que expresión tenía de bebé que niño tan sonriente y que mirada.., no parecía un niño diferente de los demás hasta los dos años y medio.. el fue mi primer hijo, despueés vino la nena, si el hubiera sido el segundo creo que me hubiera dado cuenta antes que algo no iba al ritmo adecuado, mi hija señalo antes de lo que es normal porque tenía pavor, no hacía más que señalarle cosas sin parar, recuerdo una ocasión que tuve visita y cuando la levanto de la siesta y la llevo al salon toda atontada empezó a señalar al cuadro acompañando el gesto de un humm y así con montón de cosas, la gente me preguntaba que le pasaba pq señalaba el cuadro, la cortina, la teke… todo!, pq su madre se pasaba el rato hasta que le salía el eructo señalando, le podría salir un síndrome por aguantarme pero autismo no por favor eso no..
Me resulta increíble la gente que vive tranquila con un hijo así y que dicen que lo tienen asumido y no comen el tarro, y dicen cosas como pienso en el presente no se puede pensar el futuro, a mí me resulta imposible… además con las que hace mi hijo, quie puede aguantar las cosas que hace.., normalmente se porta de maravilla, pero hoy por ejemplo estaba.. desatado¿?.. no sé… unca lo hizo hasta hoy.. me tiró de los pelos como un bestia, y se moría de risa tengo un dolor de cuello horroroso de tanto que tiro hacia atrás y nopodía quitarle las manos del pelo, le tire yo también del pelo, cosa que tampoco había hecho nunca y se reía también, se me tiraba encima y me tiraba de la ropa y me la mordía me ponía los dientes en el hombro tocando lo justo, quería morderme, pero se controló y añosseguía a carcajada limpia…era imposible al final le grite que me suelteeeesss co…ya!! con un crujido de pelo.. pero ni con esas, se ponía serio pero a los dos segundo vuleta a empezar… me salgo de mis casillas y le pego otro grito histerico y ya llega mi marido más histérico que nadie, dieciendome a mi a gritos aún mayores que yaaaa, y al niño le hecho un sermón sí como lo digo un sermón a tu madre la respetas y haces lo que te diga y se te dice que pares….y claro paró, mi hija me trae la bayeta del fregadero de la cocina porque me la cara triste y piensa que voy a llorar, que linda es (y que macarra, pero no corresponde a este espacio hablar de ella) y me rio porque sino me la pasa por la cara, cuando salgo de acostar a la nena , todo agua.. en la cocina, a coger toallas grandes limpias y a tiralas por todo en su cama vacíó también una botella, mi marido jugano a mafia no se que.. que panorama.. en fin un dí completito, como la mayoría, y despotriqué.. ajjj si como esas mujeres amargadas, estoy oyendo su respiración que le deje la puesrta abierta y me da una paz increíble sentirlo,qu habrá en su cabecita, me gustría estra un momento en ella para saber cómo discierne, que siente.., y como soñará? se dará cuenta que son sueños? y si ya los sueños son rarísimos en él deben de serlo más

Por: Gabriel

Gabriel — Tue, 17 Aug 2010 16:43:03 +0000

Gracias Ana por tus palabras, cada día que convivo con personas “normales” me doy cuenta de la razón del autismo. Realmente por momentos hacemos un mundo imposible de vivir.
Tenemos una sociedad racista que en un tiempo despreciaba a los judíos y negros; ahora a los bolivianos, paraguayos y gente con discapacidades.
Si en lugar de perder el tiempo mirando programas nauseabundos de TV, dedicamos tiempo entre otras cosas a estos chicos tendríamos un mundo mejor.

Por: rafaela

rafaela — Mon, 24 May 2010 03:02:25 +0000

Yo tengo un hijo de casi 6 años de edad y que tiene autismo pero en un nivel moderado pero de cualquier manera lo tiene y eso es en lo que trabajo, a veces me invado de animo para seguir luchando contra lo que padece mi hijo que es como una agonia diaria de la cual no te zafas, ahora estoy batallando por los berrinches que hace en la escuela ya que son casi todos los dias y no se como tratar de que se calme de que entienda ha, porque parece que todo entiende pero se burla de mi bueno ya me duele la cabeza adios y hasta pronto muy buen blog por cierto.

Por: Yaneth

Yaneth — Wed, 19 May 2010 13:03:34 +0000

Daniel he leido tu testimonio y pienso que puede ayudar a muchos padres que pasan lo que vosotros han pasado y también a otros padres para que puedan ver el autismo de una manera diferente y acercarse a las personas con autismo.
Os felicito a ti y a Mara por todo este trabajo, por este maravilloso blog, por todo lo que habeis logrado y tambien por el pequeño Daniel y a el, por que ha avanzado muchisimo y me alegro mucho que sea tan feliz y ver todo lo que ha logrado gracias a sus papás.
Yo no tengo muchos conocimientos sobre este tema ni experiencia, pero quisiera dar animos a todas las personas que tienen un hijo con autismo.
Un beso.
Yaneth Soria A.

Por: Ruben Estrada

Ruben Estrada — Sat, 01 May 2010 06:54:20 +0000

hola
esto es lo que pienso talves un poco fuera de punto espero no les moleste
mucho de sierto que los padres siempre quieren lo mejor para sus hijos, aunque ellos ya sean adultos los padres siempre seguiran viendo por sus hijos, mas bonito es ver hacia el pasado y recordar todos los sacrifios que los padres hacen por sus hijos. como trabajar duro para darles de comer el sacrificio de no tener una vida social y que muchas veces lo unico que se necesita para pagarles escucharlos y respeto.

lastima que como hijos aveces nos creemos que sabemos todo y nosotros mismo creamos una barrea al desafiar a nuestros padres el pensamiento lo dice en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener, que ojalá sea médico, o astronauta, en fin, deseos mas lo hijos no saben valorar eso desaprovechan la oportunidad de estudiar los hijos se vuelven droga adictos o pandilleros las hijas se van de la casa antes de tiempo o salen embarazadas antes de ser mayores de edad y sin haberse casado antes y desafian a los padres por sentirse que son mejores y saben mas que los padres.
mas cuando los hijos terminan en le hospital o en la carcel son los padres que sufren y empeñan asta la vida con tal se sacarlos de la carcel o del hospital cunado las hijas vuelven a la casa despues de haber fracasdo en la vida por que les fue mal y ahora tienen hijos osn los padres quienes las reciben talves con coraje y desilucion mas desilucion que coraje por no haberlos escuchado mas no les niegan el pedaso de corazon que cuando nacieron ellos les regalaron por ser sus hijos.
no todos los padres son perfectos ni tampoco iguales mas todos quieren lo mismo para sus hijos y eso es lo mejor.
no existe un manual para ser buen padre mas si para ser un buen hijo y eso es respetar atus padres ellos no te estan diciendo que hagas en la vida, pero te estan enseñando lo bueno y lo malo de la vida siempre van a querer que hagas lo bueno y que tengamos lo mejor de la vida NO CREEN DIGANME SI LO QUE HE DICHO ES MENTIRA.

yo siempre eh pensado que los hijos no son nuestros son prestados y que lo que hagamos en contra de los padres nuestros hijos nos lo van ah hacer a nosotros.
nosotros no le podemos pagar a nuestros padre el habernos criado nosotros les pagamos criando a nuestros hijos es una cadena que no acaba.

esto es lo que pienso despues de reflecionar lo que esta pasando en mi familia con mis hermanos y mi madre, mi padre ya fallecio (Q E P D)

GRACIAS
Ruben Estrada
djtrejo20002yahoo.com…
facebook o myspace.com…

Por: luisaqca

luisaqca — Thu, 04 Mar 2010 22:44:42 +0000

hola Daniel, hay que ver como me has emocionado con tu articulo, has puesto palabras a mis más oscuros pensamientos, esos que te torturan cuando estas a solas haciendo tareas rutinarias o andando por la calle, camino del cole a recoger a tu hijo…
Creo que en esto, a pesar de las enormes diferencias que pueda haber entre nosotros, nos tocamos, somos almas gemelas, porque es universal el deseo de sentirnos orgullosos de nuestros hijos, de culparlos porque no nos dejan cumplir nuestros sueños vitales (o laborales)y luego la dolorosa necesidad(inevitable, aun a nuestro pesar) de dejar otras cosas secundarias y convertirlos en nuestro proyecto de vida, y amarlos incondicionalmente, porque no tienen a nadie más, porque son arcilla en nuestras manos, más o menos tosca, pero nuestra arcilla, y nos enseñan su hermosura…

Por: eva

eva — Thu, 15 Oct 2009 11:27:43 +0000

quien sabe lo que es la desesperación.Qué suerte tienes rury que tu hijo te coja de la mano, aprovecha esos momentos… jamás he recibido de mi niño un beso, un abrazo, una mirada. Es como si no tuviera sentimientos hacia mi, que lo llevé 9 meses dentro. Que injusto. En fin, lo dejo, uf

Por: eva

eva — Thu, 15 Oct 2009 11:23:14 +0000

No he podido evitar llorar al leer este artículo, ya que es lo que estoy viviendo desde hace 16 años.. y lo que me queda. Son tan ciertas cada unade las palabras que dices…¡cómo ser optimista con lo que tenemos encima! con una vida llena de amargura e infelicidad… Es muy difícil. Mi hijo Daniel, aparte del autismo tiene la enfemedad de Crhon, lo que le faltaba ! Hay días que me tiraría por la ventana y otros, (qué Dios me perdone) lo mataría yo misma para que dejáramos todos de sufir. Porque aunque la familia te apoye, solo el que convive con él, un día y otro día y otro día, es q

Por: rury

rury — Tue, 28 Jul 2009 23:44:24 +0000

hola daniel.

Leyendo tu comentario, siento que no estoy solo en este mundo, con un hijo con autismo. Después de secarme las lágrimas y preguntarme ¿porque soy un mal padre? pues me cuesta mucho aceptar la discapacidad de mi hijo, el primer paso es escribir mis pensamientos o angustias que me genera. Hace poco estoy yendo a un psicologo para que me ayude a superarlo, pues llevo 9 años siendo para mi pareja y resto de familia el rostro imperturbable, es decir, no poner mala cara y que todo va bien, cuando en realidad estoy muy jodido por dentro, por eso que comentas al principio “Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener”.

Lo más que hago es buscarme estrategias para no pensar en la realidad de mi hijo, y así no torturarme, pero ese tampoco es el camino.

El consuelo que me queda, es que cuando paseo mi hijo busca mi mano, que le cante, juegue y aunque le riña busca consuelo apretándose contra mi pecho, sin rencor ¡es tan inocente¡

En fin, mañana será otro día….

Un saludo.

Por: Angela

Angela — Sat, 11 Jul 2009 01:29:00 +0000

hay algo adicional con respecto a este maravilloso artículo. quienes tienen el deber de ayudar a nuestros hijos (funcionarios oficiales o distritales) lo manejan como si fueran superpoderosos… los persigues con un diagnóstico a través de un edificio relatándoles las necesidades de tu hijo…ni te miran a los ojos, son demasiado importantes para atender a un padre angustiado. pero a veces encuentras funcionarios que te ponen oidos, ojos y asienten con la cabeza mientras relatas la historia para finalizar con un “déjame como te puedo ayudar”… nunca llaman. entonces te armas de valor y los contactas, que frustración cuando te dicen: “me recuerdas el caso por favor” y empieza todo otra vez. la lucha por los derechos de nuestros hijos se libra en tantos frentes con gente que pasa de la inhumanidad a la indiferencia. pero ahi radica nuestra fortaleza no nos dejamos vencer nos volvermos los verdaderos héroes.

Por: m pilar gimeno lou

m pilar gimeno lou — Fri, 19 Jun 2009 15:45:11 +0000

Me encanta como ha explicado Daniel sus problemas con su hijito.
Tengo una hija con algunas imperfecciones y os comprendo perfectamente. Creo que lo primero que tenemos que hacer los padres es:
1º ENTENDER BIEN EL PROBLEMA QUE TENEMOS EN NUESTRO HIJO pero vaya eso sirve para todos los campos.
2º ENFRENTARNOS AL PROBLEMA CON FUERZA Y ALEGRIA lo hemos de saber llevar pues va a ser para mucho, mucho tiempo y mejor lo hagamos con alegría porque sino falleceremos en el intento.
3º HACER FELIZ AL NIÑO Y A LOS QUE LE RODEAN sin importar lo que piensen los demás pero de verdad, pasando….
4º ENTREGARTE EN CUERPO Y ALMA A TU CARIÑO, se puede disfrutar igual
que las demás familias de ir al campo con un balón, al rio a tirar piedras, a jugar a la petanca o A LO QUE MAS LE GUSTE A ESE NIÑO
Tenemos tantas posibilidades gratis y gratificantes a tope…..

Y por último, si conseguís pensar “aunque sea cambiando un tornillo en vuestra cabeza” = QUE FELICIDAD TENER UN NIÑO PEQUEÑITO SIEMPRE y bien
llevado con alegría y paciencia se puede conseguir lo que queráis
sin reproches y sin gritos que no llevan a ningún adelanto para ninguno. Yo ya no discuto, digo siempre al que me protesta SI, TIENE
UD. RAZÓN (sin importarme el contenido del desagravio, es decir, por un oido me entra y por otro me sale), este pensamiento te lleva a una FELICIDAD TOTAL.
Un abrazo muy grande a todos y mucha fuerza para seguir adelante
CON AMOR, CON MUCHO, MUCHO AMOR. un abrazo, Pilar Gimeno.

Por: ana

ana — Sun, 07 Jun 2009 21:38:57 +0000

Pon atenciòn en lo que te dice Gabriel ,eso es bien cierto.

Por: ana

ana — Sun, 07 Jun 2009 21:33:59 +0000

A los papis de autistas les digo.Menos màl que yo vivì en esta ciudad porteña donde podès salir con un mono en la cabeza que nadie te hace caso ni te mira.
Pués para tener un hijo con autismo como lo tenemos nosostros hay que terminar con el orgullo personal.
Papelones te va a hacer a montones pero son “CARGAS DEL OFICIO”.
lUEGO,cuando lo veas quasi normal y tierno como no hay dos al autista y viendo que cada dìa hay màs autistas pensaràs:NO SERA ESTA LA FORMA DE SER DE LA HUMANIDAD FUTURA. Y TAL VEZ DENTRO DE TREINTA AÑOS LOS QUE SON COMO NOSOSTROS SALDRAN A LOS RESOPLIDOS POR SEGREGADOS?-

Por: ana

ana — Sun, 07 Jun 2009 21:24:18 +0000

TODOS los papis de autistas se me enojan porque siempre les digo al mejor tono porteño(de Buenos AIRES)déjense de joder muchachos con tanto llanto ,no sirve de nada LO TENDRAN QUE SUPERAR Y SERVIR PARA ALGO.PARA LO MAS IMPORTANTE DE SACAR ESTOS CRIOS DE SU AISLAMIENTO.
NI LASTIMA LES TENGO SE LE TIENE LASTIMA AL QUE PIERDE UN HIJO NO AL QUE TIENE QUE JOROBARSE BIEN PORQUE LO TIENE VIVO (SABES QUE FELIZ ERES SIN SABERLO?DESAGRADECIDO CON EL CIELO).
TENGO UN HIJO DE VEINTINUEVE AÑOS FUE TAN AUTISTA COMO EL TUYO ,mucho caso no le hice a esta ciencia IMPOTENTE (puros congresos ,estudios y pocas conclusiones y soluciones).
Le enseñé a leer y escribir yo con mis conocimientos de la vieja escuela normal.Luego lo mandè a maestra particular.Fué seis meses a septimo grado de escula nocturna y saco certificado.Ingresò a escula nocturna de comercio y es PERITO MERCANTIL.
Luego hizo curso de ADMINISTRADOR DE EMPRESA RURAL Y SACO TITULO.
ALGUNOS chillidos ,aleteos extraños etc etc le quedan.Pero logrò todo eso.
MIS CARIÑOS .

Por: Daniel

Daniel — Fri, 29 May 2009 14:55:00 +0000

Hola Carles,
Bon dia, yo también soy de Barcelona, aunque vivo en otra comunidad. Los idiomas con los que consigo aclararme son Español, Catalán, Inglés, Francés, Italiano y Portugués, Para los demás prefiero usar servicio de traducción.
Sobre el tema orígenes del autismo, tengo mi propia teoría, sobre la cual trabajo (a ratos) desde hace algún tiempo. Y debo decir que nada tienen que ver las vacunas en todo esto.
Yo sí pienso que hay un origen claro aunque no único, pero que produce resultados idénticos, desordenes psicológicos. Asistimos a una “epidemia” de este tipo de desordenes, y no es casual, me gusta insistir en la GRAN diferencia entre la causalidad y la casualidad. Por norma general el autismo suele detectarse en los niños a partir de los 18 meses de edad, que casualmente es cuando se inoculan determinadas vacunas. Pero el autismo ya estaba presente.
En fin, que para mi desgracia mi tiempo es corto, muy corto, otras obligaciones me tienen casi secuestrado. Pero estaré encantado de intercambiar ideas, información, opiniones,…, contigo.
Un fuerte abrazo
Daniel