Diferencias entre ser y tener

autismomundo.jpgHoy en día es muy habitual referirse a las personas que tienen Autismo como Autistas. Mi hijo es autista, este muchacho es autista, etc,…, es curioso como el “tener” ha sido devorado por el “ser”. El Autismo no define a la persona, no se es autista, se tiene autismo y se es persona. Sería, en suma, como denominar mongólicos a los afectados por el Síndrome de Down. Nadie se refiere a un afectado por el Síndrome de Diógenes como un Diógenes, o nadie dice mi hijo es Tourette (en relación al citado Síndrome) No se entendería y además se consideraría una forma despectiva de referirse a estas personas. Sin embargo nos parece normal definir a una persona como autista, además de encasillarla en una conducta que poco tiene que ver con la realidad del autismo.

Uno puede ser alto, flaco, o incluso rubio. Aunque tales definiciones no son más que epítetos destinados a definir ciertas particularidades, sin embargo, se ha extendido -lamentablemente- el término Autista para definir, encasillar y etiquetar a las personas que tienen un Trastorno del Espectro del Autismo.

0.jpgNo deja de ser en suma un modo de establecer fronteras -invisibles, pero fronteras al fin y al cabo- entre el conjunto social y las personas con autismo. Aunque a priori pueda parecer una vulgar cuestión de léxico, finalmente la definición encasilla y estigmatiza a la persona que padece el citado síndrome.

En una sociedad a la que se llena la boca hablando de integración y de igualdad nos encontramos con una situación, cuando menos, extraña. Más si cabe cuando hurgamos en busca del origen de esta curiosa definición del estado vital de un ser humano. Y lo lamentable es que los principales culpables son los presuntos especialistas, dado que la mayor cantidad de documentación relacionada con el autismo está en inglés, y los especialistas hispanos adolecen -entre otras muchísimas cosas- de un buen nivel de inglés, tradujeron de la forma más simple posible, arrastrando consigo a un error al resto de la población.

Debemos de empezar a desterrar ese estigma, las personas no son autistas, tienen autismo, como podrían tener gripe (nadie nos define como griposos, somos personas con gripe) Ya les ponemos las cosas demasiado difíciles a las personas que se encuentran dentro del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) como para que además las marquemos cual apestados con una palabra.

1.jpgEl increíble grado de desconocimiento de la sociedad nos lleva a estar condicionados por mensajes absurdos. Toda la gente que ha visto la película Rainman cree tener clarísimo que las personas con autismo son unos “genios” con “retraso mental” e insociables que sólo sirven para llevarlos al casino y romper la banca. Bien, una película que habla de una persona con TEA ha conseguido meter a toda una comunidad en el mismo saco. Lamentable pero cierto. El autismo es algo mucho más complejo, afecta a uno de cada 175 niños y es además un trastorno que da pánico. Provoca terror en los padres de los niños diagnosticados precisamente por esa forma de encasillar de la sociedad. Flaco favor le hacemos a los padres y a sus hijos incrustándoles a golpe de palabra el pánico al autismo.

Debemos pues empezar a desmitificar el Autismo, sólo en España hay más de 300.000 personas afectadas y merecen todo nuestro respeto y apoyo, empezando por no mirarlos como bichos raros ni definirlos como seres especiales (pero en el sentido lastimero y peyorativo).

Evolución autismo
Los informes de casos de autismo aumentaron de manera espectacular en los EE.UU. entre 1996-2005


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54 Respuestas

  1. meneame.net

    Diferencias entre ser y tener…

    Hoy en día es muy habitual referirse a las personas que tienen Autismo como Autistas. Mi hijo es autista, este muchacho es autista, etc,…, es curioso como el “tener” ha sido devorado por el “ser”. El Autismo no define a la persona, no se es …

    Responder
  2. mamiago

    Mara, ¿estas letras son tuyas? o ¿es un reportaje?.
    Estoy de acuerdo, pero leo entre líneas gran estres, rabia, dolor. A mi, pensar que mi hijo tiene autismo me ayuda a llevarlo mejor que pensar que es autista…, al resto del mundo, ni con Raiman ni sin Raiman, casi nadie sabe ni distingue entre ser o tener, pues suenan parecido y francamente, autista o autismo hasta son palabras “bonitas”, a mi no me hiere que digan que “es autista”, aunque prefiero lo de que “tiene autismo”. Pienso que con el trabajo de todos los que nos afecta el autismo, poco a poco conseguiremos que se diga bien… Empezando por los profesionales… Pero la forma de nombrarlo no es lo que me preocupa, me preocupa mucho cómo sobrellevarlo y cómo mitigarlo, la excasa información de la sanidad pública, por no decir nula, y la gran dificultad de escolarización de estos niños, y su vida adulta, porque parece que sólo existen niños con autismo, ese vacío informativo del día de mañana me vuelve loca. Y luego… me preocupa enormemente la salud de los que cuidamos a una persona con autismo, pues el estres es tan grande que nuestra salud se resiente o resentirá en algún momento… por mucho que pensemos que vamos a durar toda la vida, nuestra calidad de vida no es la misma que la del resto de las personas, claro que también hay cosas peores, pero eso no es consuelo.
    Y después de todo esto, vivir el momento y disfrutar! Bikos.

    Responder
    • Victoria

      wow yo siemto y pienso como vos, y eso q recien comienzo, lo q puedo aportar en mi experiencia es la soledad q tambien trae esta problematica, en vez de compartir la gente se autoexcluye y creo q debemos hacer lo contrario!!para q la sociedad conozca y se interese acerca de lo q verdaderamente son los TEA es brindar informacion en forma conjunta padres familiares y profesionales de la salud educativos y los diferentes autoridades gubernamentales u personas allegadas a los q tienen poder de cambiar y crear politicas publicas q se adecuen a las personas con tea

      Responder
  3. daniel

    Hola Mamiago,
    El texto es mío, y no, no hay ni estres, ni rabia, ni dolor entre líneas. Es un afan de comunicar y subsanar errores. Te pondré un ejemplo, imagina que tienes un niño con Síndrome de Down, y que al salir a la calle te encuentras con unos conocidos, y estos te dicen -con todo el cariño- ¿que tal llevas eso de tener un hijo subnormal (o mongólico que para el caso da igual)? O que la gente de tu barrio se refiriese a tu hijo como, “ah, si fulanito, el niño que es subnormal”, te pondrías como un basilisco y además con razón. Aunque desde el punto de vista puramente lingüístico la definición sería correcta, pero desde el punto de vista real es una forma despectiva de referirse a un niño (o adulto). No creo que veas a nadie referise de esa forma a un niño con Down.
    Bien pues esto es lo mismo, y te aseguro que si haces una encuesta sobre el Síndrome de Down, el 99% de la población te daría muy pocos datos reales sobre el susodicho síndrome.
    Yo entiendo que ante todo está la dignidad y el respeto a las personas. En nuestro caso además son niños, tu hijo, por ejemplo no es autista, tu hijo es un niño, que además, tiene autismo, o gripe, me da igual. Diferenciar entre el ser y el tener es muy importante. Es como si te divorcias y de golpe, todo tu entorno pasa a cambiar tu status vital y eres fulanita la divorciada, y por arte de magia dejas de ser una persona normal para ser “La Divorciada”, como si eso fuese malo o algo por el estilo.
    Cuando se define el estado de una persona por un adjetivo se le engloba en todo lo malo que ese adjetivo lleva, y eso va en contra de la dignidad de todas las personas que tienen autismo. Que evidentemente es muy importante el dar a estas personas una educación adecuada, ¡faltaría más!, pero es que la vida es un conjunto de cosas, está la atención a los padres, al niño, el sistema educativo, el social,…, son muchas cosas que hay que enfrentar, pues bien, a TODAS esas cosas hay que dedicarles el máximo empeño. Hay que formar e informar, hay que exigir, hay que trabajar por un mundo mejor.
    No debemos obviar que en muchos casos estamos hablando de niños, que son la parte mas débil de la sociedad, si los padres no defendemos sus derechos mal vamos.
    Cuando mi hijo sea mayor, no quiero que lleve un estigma escrito en la cara, quiero que se le considere como persona, indistintamente si le falta una pierna, un ojo, está calvo o tiene autismo.
    El autismo es una discapacidad que tiende a aislar a quienes lo sufren, si los demás tomamos la misma postura, mal vamos, no hay niños autistas, lo que hay es una sociedad que esa si es autista, que no te mira a los ojos, que no te escucha, que no te presta atención, la sociedad si es autista, nuestros hijos no. Nuestros hijos son niños.
    Un saludo
    Daniel

    Responder
  4. viviana

    Falta educar en el tema, y eso es por falta de sensibilización……..¿porque la sociedad no se ocupa mas de las personas diferentes, ¿porque hay que pelear por una ley, ¿porque hay que soportar miradas raras o miedos infundados………para integrar a un niño diferente a un colegio, tienes que batallar contra la línea del colegio, contra los padres de familia que son quienes tienen “miedo”, y todo porque se subtitula a nuestros chicos y eso es lo que si causa rabia.
    Un abrazo……Viviana

    Responder
  5. mamiago

    Cuando hablo de mi hijo, procuro decir que tiene autismo, pero algunas veces, te sale, es autista, y no pasa nada. Cuando nos acostumbremos a decir tiene autismo, todos diremos normalmente tiene autismo, lo mismo que pasó con el síndrome de Down, ahora nadie dice es subnormal, pero hubo un tiempo en que esa era la palabra, claro que esa es fea, a mi divorciada o autista no me parece fea, sinceramente, y me da igual, me preocupan más otras cosas, pero sí, también prefiero decir que mi niño tiene autismo, pero no me rasgaré las vestiduras si se me escapa que es autista.

    Responder
  6. Anabel Cornago

    Veo mucha razón en tus palabras. No había pensado en ello, la verdad, y casi siempre he dicho “mi hijo es autista” sin dramatizarlo tampoco. Eso sí, lo tendré en cuenta a partir de ahora. Mi hijo es ante todo un niño.
    Abrazos desde Hamburgo.

    Responder
  7. Gara

    Me ha gustado mucho el texto, estoy totalmente de acuerdo. De hecho, procuro corregirlo siempre que oigo decirlo a alguien.

    Yo conocí qué es el autismo en el curso de formación que me dió APUNTATE (www.programaapuntate.com) y desde el principio hicieron esa distinción, tenían mucho cuidado.

    La verdad es que hay mucha desinformación, yo apenas sabía nada antes de realizar el voluntariado y tenía ideas erróneas. El primer día nos hicieron escribir a cada persona 3 cosas que pensásemos sobre el autismo y lo colgamos en la pared, luego vimos lo equivocados que estábamos.
    Teniendo en cuenta que en mi facultad impartía clases Angel Riviére y la cantidad de desinformación que hay (quizás en 4º y 5º se informe más, aún lo desconozco), me imagino lo que pensará la gente de la calle. Yo suelo explicar a quién interese lo poco que se.

    Un saluda,
    Gara

    Responder
  8. Isabela

    Hola Mara:
    Mi nombre es Isabela y soy mamá de una niñita con autismo.
    No estoy en desacuerdo contigo, para nada, pero fíjate que es la primera vez que leo algo así…yo nunca reparo en decir mi hija es autista , de hecho creo que digo más eso que “tengo una hija con autismo” y la verdad no me ha importado mucho…

    Disculpa si alguna vez lees algun texto mío y digo mi hija autista…no pretendo ofender a mi propia hija ni a ninguno de los otros niños que padec en este síndrome, de todas formas creo que lo que dices es correcto.

    Un saludo.
    Isabela

    Responder
  9. carmenencinas

    Lo siento, pero no estoy de acuerdo con lo de tener y no ser, pues cuando uno tiene la gripe, ésta se pasa en unos días, y se deja de tener gripe (por tanto, la persona no es griposa, sólo tiene la gripe). Sin embargo, el ser rubio, ser alto, tener los ojos verdes,…., o ser autista, no es una forma despectiva de referirse a alguien, sino una realidad, que acompaña a la persona durante toda su vida. Yo soy baja, feucha, morena, hipermétrope, …., y muchas cosas más, y no me ofende que alguien use esas características al referirse a mi. Por tanto, tampoco me ofende decir que mi hijo tiene autismo, pues lo tiene, lo mismo que es guapo, rubio, cariñoso, …..

    Responder
  10. rosa

    TU misma lo dices ,, tu hijo lo tiene muy distinto de serlo,, y creo que eres muy afortunada si de pequeña te decian que eras todas esas cosas y no te afectaban o condicionaban ya de mayor lo vemos de otra manera.

    Responder
  11. Inma cardona

    No veo clara esa diferencia que haces de tener o ser. Mi hijo Miguel es autista y eso le define, para mi ser autista no es negativo es una condición más de su persona, también es guapo, es juguetón, es cariñoso. No entiendo porque es mejor tener que ser, una persona que no ve, es ciega, no se dice tiene ceguera, pero para mi ser ciego es una condición de vida más, no es un calificativo peyorativo. Cuando comparas ser mongólico o subnormal (me duele hasta escribirlo) estás comparando un calificativo desechado por sus connotaciones negativas, sin embargo si es habitual decir que tal persona es Down, y eso no es malo, o yo no lo concibo como tal. Para mi decir que Miguel es autista es reivindicar su derecho a serlo, a tener su estilo de pensamiento, a luchar por sus derechos sin avergonzarnos de nada. Comparar tener autismo con tener una gripe, para mi no tiene sentido, la gripe es una enfermedad pasajera, el autismo ni es enfermedad ni es pasajera. Espero no molestar a nadie con mi comentario, es que me acaloro cuando hablo sobre los derechos de las personas como Miguel, y sobre todo de su dignidad. saludos Inma

    Responder
  12. Eva

    Estoy de acuerdo con Inma. En mi opinión, mi hijo no “tiene” autismo, ni es alguien “con autismo”. Mi hijo ES autista. El autismo forma parte de su persona desde el momento en que fue concebido. No existe ni puede existir un Xavi “sin” autismo. Xavi es autista, como es cariñoso, divertido, dulce…

    Pero imagino que sentirse identificado con una forma de verlo o con la otra depende de la vivencia emocional de cada uno de nosotros. En mi caso, siento la necesidad de reivindicar su derecho a SER autista. Y me reafirma en esta actitud el profundo respeto y la admiración que siento hacia personas como Temple Grandin, quien comparte este punto de vista.

    Otra cosa es que el término “autista”, etimológica o socialmente, sea más o menos bonito y haya adquirido un significado peyorativo o no. Pero no ofende el que quiere, sino el que puede;-)

    Un saludo,

    Eva

    Responder
  13. Eva

    ¡Ah! Y sobre el artículo, lo suyo sería empezar a desmitificar el autismo dejando de decir que el autismo se sufre, se padece, afecta, etc. Mi hijo ni lo sufre, ni lo padece, ni está afectado, ni nada. Decir que alguien sufre autismo es terriblemente ofensivo para una persona autista.

    Por otro lado en vez de integración, reivindico la inclusión. Y en vez de respeto por la diferencia, reivindico la diversidad.

    Eva

    Responder
  14. Mara

    Para Inma Cardona
    en tu blog anuncias que El próximo 13 de Septiembre en Madrid se va a realizar la II Marcha por la visibilidad de las personas con Diversidad Funcional (discapacidad), es una marcha a la que va a acudir gente de toda España, para reivindicar los derechos de las personas con Diversidad Funcional

    y sin embargo tu apoyas la tesis de es autista y no de tiene autismo

    bajo esa base porque no defiendes la etiqueta de discapacitado o minusválido?

    Responder
  15. Daniel Comin

    Nunca he oído referirse a una persona con Síndrome de Down como “es Down”, jamás, y mira que es algo que toco casi a diario. Son niños con Down, y sí, la comparación es perfecta. Hasta hace bien poco se definía a estas personas como mongólicos o subnormales, afortunadamente y tras mucho trabajo de concienciación, garcias a Dios esa etiqueta ha desaparecido.

    Con el autismo, idem de idem, englobar todo el ser de una persona en “ES AUTISTA” para mi es lo mismo que decir es Subnormal.

    Quizás para algunas personas que lo viven día a día, adquiera un barniz de realidad, pero nada mas lejos de ella que definir todo el concepto de la persona en una sola palabra. Es sencillamente despectiva, así lo demuestra día a día la sociedad. Incluso en la prensa se habla de “Políticas autistas” como forma peyorativa. Que haya algunas personas que les parezca genial definir todo el complejo concepto de persona o ser humano en una sola palabra, bueno, cada uno es libre evidentemente de tomar las opciones que le resulten mejores.

    Muchas familias usan esa definición -absolutamente inadecuada bajo mi punto de vista- de forma inconsciente, no se dan cuenta del flaco favor que le hacen a su hijos y a esos otros miles de hijos con problemas similares.

    Una persona con Autismo no es autista, es una persona que tiene autismo, no olvidemos que el espectro es inmenso y con miles de diferencias en función del nivel de afección del síndrome. Desde niños que aparentemente parecen perfectamente “normales” a niños con graves problemas -entendiendo una situación de autismo severo, incluso asociado con otro tipo de problemas, sea retraso mental, problemas graves psicomotrices u otros- por ello no podemos englobar todo en el mismo saco.

    En muchos casos el TEA se presenta de una forma mas suave, sin otros molestos invitados, hay casos en que no, viene acompañado de más cosas. Por ejemplo, si mi hijo tiene TEA y retraso mental, debería decir bajo esa premisa expuesta mi hijo es Retrasado mental y Autista. Dado que el retraso mental también condiciona su forma de ser y de entender la vida, en este caso mucho más que el autismo.

    Nadie que tenga un hijo con retraso mental (tenga o no TEA) dirá, este es Carlitos, mi hijo, por cierto, ¡¡ES RETRASADO MENTAL!!

    En fin, que quizás esto raye en lo filosófico y en la definición de personas. Cuando existe una discapacidad, o minusvalía o diversidad funcional (que ya me hago un lío) esta puede ser visible o invisible. Si es física o es psíquica. En el caso de ser psíquica puede o no tener un fenotipo, Síndrome de Down o Síndrome de X Frágil son dos claros ejemplos de fenotipos. Luego están las discapacidades psíquicas invisibles, Retraso mental o TEA son ejemplos claros. Personas que físicamente son “normales” o que no aparentan ningún tipo de problemática. Hasta que se inicia un tipo de relación social con estas personas y ¡zas! aparece la diferenciación. Ya no son “normales”, son retrasados o autistas. Hay más ejemplos, pero por no extenderme lo dejo aquí. Cuando alguien es rubio, es eso, rubio, esa identificación no va más allá de una mera cuestión física que no define a la persona. Si es autista, entonces las cosas cambian, se define a toda la persona y se la encasilla de forma permanente en un “algo” abstracto, peyorativo y merecedor de pena y lástima.

    Pensar que el autismo define a la persona es un error garrafal. EL autismo NO DEFINE A LAS PERSONAS, en todo caso, condicionará algunas particularidades de esta persona, en algunos casos será su forma de relacionarse con terceros, en otros casos será un problema de lenguaje, en otros casos apenas será perceptible,… Lo curioso es que muchos niños con TEA (no todos lamentablemente, pero todo se andará) que han empezado de forma temprana buenas terapias y han seguido un tratamiento eficaz acaban siendo niños cuasinormales, se relacionan, son cariñosos, hablan, etc,…, por tanto cuando Carmen Encinas dice que su hijo es cariñoso o Eva que además dice que es divertido y dulce, sencillamente se contraponen directamente a la percepción social del autismo.

    Y sí, ofende quien quiere y quien puede, y si no, pregúntaselo a tu hijo cuando lo etiqueten como Fulanito, el autista. Cuando un niño de 8 años, TEA de alto funcionamiento, te venga llorando sin entender porque los niños lo insultan y luego su madre se vaya jactando toda ella de que su hijo que es autista hace esto y lo otro, su hijo pensará que su madre también lo insulta.

    Pensar en ello, a lo mejor no acabais de ver la diferencia, pero hacer una reflexión al respecto y no penséis en como veis el mundo ahora (hace unos años lo veíais de otra forma, pero la memoria es corta) pensad en como ve el mundo, la sociedad que os rodea, si queréis luchar para que la dignidad de todas las personas con autismo prevalezca, empezar por vosotras mismas.

    Un fuerte abrazo.
    Daniel Comin

    Responder
  16. Daniel Comin

    Se me olvidaba, reivindicar el hecho a ser autista me parece una barbaridad, nadie elige tener autismo, se puede reivindicar el derecho a ser punkie o cualquier otra cosa que se elige por voluntad propia, el autismo no es una elección.

    Responder
  17. mara

    # Isabela Dice:
    Junio 6th, 2008 en 2:44

    Hola Mara:
    Mi nombre es Isabela y soy mamá de una niñita con autismo.
    No estoy en desacuerdo contigo, para nada, pero fíjate que es la primera vez que leo algo así…yo nunca reparo en decir mi hija es autista , de hecho creo que digo más eso que “tengo una hija con autismo” y la verdad no me ha importado mucho…

    Disculpa si alguna vez lees algun texto mío y digo mi hija autista…no pretendo ofender a mi propia hija ni a ninguno de los otros niños que padec en este síndrome, de todas formas creo que lo que dices es correcto.

    Un saludo.
    Isabela

    no tienes porque pedir disculpa yo tambien lo decia
    tienes una niña preciosa

    Responder
  18. Eva

    Daniel,

    Para mí, la opinión de Temple Grandin o de Daniel Tammet o del hijo de Mike Stanton cuando hablan de sí mismos como personas autistas vale cien mil veces más que la de cualquiera de esas personas “normales” (yo prefiero “neurotípicos”, aunque muchos no lo sean) a las que tu aludes, que forman la sociedad y que confieren a la palabra autista un significado despectivo. También hay quien dice “gitano” con intención de insultar. Y es precisamente reivindicando el derecho a ser gitano sin aceptar un sentido despectivo del término como se acabará con esa asociación. En mi opinión, lo que hay que enseñar a la gente “normal”, empezando de bien pequeñitos, es a respetar, a ser buenas personas, a no herir a los demás, a no considerarse superiores.

    De todas maneras, repito que creo que todas esas consideraciones con respecto al si se es o se tiene dependen mucho de la vivencia emocional de cada cual.

    Es cierto que lo de ser dulce, cariñoso o divertido “se contrapone directamente a la percepción social del autismo”. Por eso creo que reivindicar el derecho a ser autista sin que autista sea un término despectivo contribuye a cambiar esa percepción social errónea.

    Y vuelvo a decir que mi hijo ni sufre, ni padece autismo, ni está afectado de autismo. Él va creciendo tan feliz como mi hija (neurotípica), quien, por cierto, vuelve a veces del colegio hecha unos zorros porque un compañero la ha insultado o la ha humillado delante de los demás. Y en esos casos le explico que hay gente por ahí que no da para más, que es un asco, pero que por cada uno de esos, hay por lo menos una buena persona. Lo mismo que le diría a mi hijo.

    Eva

    Responder
  19. Inma cardona

    Cuando defiendo decir que Miguel es autita, no significa que yo vaya por ahí presentando a mi hijo como “el que es autista”, para mi, mi hijo es Miguel. Creo que la lucha no está tanto en el tener y ser, como en romper todos los tópicos del autismo y crear una imagen positiva del mismo. Cuando digo que el ser autista le define, evidentemente me refiero a una parte de él, igual que decir que es cariñoso define otra parte de él, o decir que es cabezota, o sincero. De todas maneras cuando dices tengo un hijo con autismo, también estás definiendo una parte de él. Pienso igual que Eva, creo que Temple Grandin tiene mucho más que decir que nosotros sobre este tema.
    Saludos

    Responder
  20. Inma cardona

    Para Mara
    Para mi decir autista no es peyorativo, igual que diverso funcional, sin embargo minusvalido, significa menos válido, mi hijo no es menos valido. Discapacitado, lo uso en muy pocas ocasiones, porque tampoco me gusta el depender siempre de prefijos que les restan, como sub-, dis- , a-…
    Tú hablas de tu hijo como una persona con minusvalía? Creo que esos terminos son peyorativos da igual que le pongas la preposición o no. Desde mi punto de vista no es incompatible decir persona con diversidad funcional, o diverso funcional. Sé que el lenguaje es muy importante, pero hay algunos matices que no lo son tanto. Creo más importante luchar por que la palabra autismo no sea asociada a connotaciones negativas.
    De todas maneras Mara, ojalá os animeis a venir a Madrid, estoy segura de que tenemos muchas más cosas en común de las que nos separan. Saludos Inma Cardona

    Responder
    • Bea

      Nuestros hijos son simplemente diferentes, igual que el resto de mortales, unos de otros…y mi hija es super capaz de hacer muchas cosas, ha evolucionado muchísimo y eso no lo hemos tenido que hacer nosotros de pequeños, para mí yo lo he tenido muy fácil de pequeña, en comparación con ella…lo suyo tiene más mérito!!

      Responder
  21. Inma cardona

    A ver Daniel, me leido todos los comentariosde la página que me has dicho, y ya te digo me siento más identificada con Curra, aunque el tono que empleaste con ella me pareció más conciliador. Tu primera respuesta me ha sonado un poco enfadada, pero claro a veces escribimos de una manera y el que lo recibe lo puede hacer de otra, quizá a ti te ha pasado lo mismo conmigo.
    No eludo el tema del retraso mental, voy a ello aunque no tengo mucho que decir. No suelo decir Miguel es retrasado mental, ni Miguel tiene retraso mental, tú si? La verdad que no es un tema del que suela hablar, me han dicho si es de alto funcionamiento, una vez le sacaron el CI y me dijeron que estaba en el límite, pero realmente es algo que no me preocupa, me preocupa más la manera en cómo aprende, que los maestros sepan como enseñarle, cómo pueden llegar mejor a él, pero la verdad, no suelo decir que tiene retraso mental. Saludos Inma Cardona

    Responder
  22. tronera

    Buenas, mi punto de vista.
    Autismo = Discapacitado = Minusválido = Peyorativo
    Quizás sea un planteamiento simplón, pero es lo que la gente entiende. Tras leerlo todo la conclusión es fácil. Hay que ver las cosas desde el otro lado.
    Cuando te refieres a alguien como “este tío es autista”, no lo dices de forma cariñosa y comprendiendo toda la complejidad del autismo. Sencillamente porque la gente no tenemos pajolera idea del autismo. Yo sí veo un abismo entre tener y ser.
    Por cada familia que conoce el autismo hay 2000 que no saben que es. Si de entrada asumimos que la acepción es despectiva, diciendo mi hijo es autista, es como decir mi hijo es medio bobo. La ignorancia es la madre de todos los conflictos.
    Etimológicamente las definiciones discapacitado o minusválido son correctas, socialmente no tanto.
    Y es correcto lo relativo a las malas traducciones del inglés de autístico.
    Lo de diversidad funcional es una definición rara de cojones pero que soslaya las particularidades peyorativas, por tanto, si se apoya lo de la diversidad y se está en contra de lo del autismo, me parece una postura contradictoria totalmente.
    Sin embargo estas discusiones me parecen cojonudas, gente que como yo conocemos el autismo por nuestros amigos (Daniel en este caso) aprendemos mucho.
    Un saludo
    Tron

    Responder
  23. Daniel Comin

    Hola de nuevo, en primer lugar no estaba enfadado, lo que pasa es que, o eres Borges o Cela o Sender o te pasa lo que a mi.
    Yo puedo decir que mi hijo tiene una discapacidad intelectual o psíquica, en este caso caso autismo, y diré la verdad y seré riguroso. Porque el sentido es el adecuado, o que tiene una minusvalía intelectual, y seguiré siendo riguroso, porque es verdad. La tiene. No miento, siendo aséptico con la definición estoy definiendo una realidad.
    Se considera que una persona tiene discapacidad psíquica cuando presenta “trastornos en el comportamiento adaptativo y social, previsiblemente permanentes”.

    Pero fíjate que todo el mundo habla de Temple Grandin, y curiosamente esta persona no se parece absolutamente en nada a mi hijo, ni el lamentablemente famoso “Rainman”. Es más, posiblemente sea muy diferente a tu hijo, y curiosamente todos tienen autismo. Por eso insisto en que el autismo no define a la persona, define rasgos determinados de su comportamiento, que serán tan dispares como amplio es el espectro, teniendo ciertamente, esa diversidad una base común. De la misma forma que todos los arquitectos han estudiado lo mismo y los hay bueno y malos.

    Si el término discapacitado o minusválido no nos gusta por las connotaciones que conlleva, entonces, ¿cómo nos puede gustar el de autismo? Porque no decimos que tiene, decimos es, que hay una gran diferencia, e insisto, no es más que una cuestión de léxico, pero que afecta y mucho al entorno social.

    Nuestros hijos no son autistas, son niños, que es lo que son en realidad. Por padecer una problemática específica, no los convierte en esa problemática específica. Y sí, he usado padecer a posta, padecer es sufrir algo nocivo o desventajoso, y el autismo es o nocivo o desventajoso o las dos cosas a la vez.

    De ahí mi empecinamiento es diferenciar lo que se es y lo que se tiene.

    En el caso de los niños (o no tan niños) con retraso mental, nunca he oído a unos padres decir mi hijo es retrasado mental. Hablan de que tiene una discapacidad intelectual u otros adjetivos calificativos, más o menos bondadosos. Bien, se puede realizar la comparativa, realmente el autismo y el retraso mental son dos cosas diferentes, aunque a veces vayan acompañados. Si un niño con retraso mental no lo es, sino que tiene, si un niño con Down, no lo es sino que lo tiene, ¿por qué en el autismo si lo son? Eso es un agravio comparativo.

    Yo defiendo a capa y espada la dignidad de las personas por encima de todo, tengan lo que tengan, es más, como si no tienen nada. No me gusta definir una persona en base a una etiqueta que además es incorrecta, si acaso diré fulano es un estúpido, o es un genio. Y aun y a pesar de ello, Fulano además de estúpido puede ser listo, tonto, psicópata, buena persona, etc,…

    En fin, no se si he conseguido explicarme.
    Salu2
    Daniel

    Responder
  24. Inma cardona

    Daniel puedo entenderte, claro. Pero para mi es más importante luchar porque la palabra autismo no se vea como negativa, que luchar por es o por tiene. Para el que no tiene relación con el autismo, ese matiz no es importante, sin embargo la concepción que tenga del autismo ,sí, porque juzgará a mi hijo por el término autismo, no por si lo es o lo tiene, me entiendes tú? Quizá es muy ambicioso querer cambiar eso, pero de mi algunas personas dicen que soy positiva, que veo antes lo bueno que lo malo y siempre veo las cosas más fáciles de lo que son. El problema de los terminos minusválido, subnormal…, no son sólo las connotaciones si no también las denotaciones, en el autismo lo malo son las connotaciones y no siempre, pero en el cine y en la calle se han empeñado en el mito autista, tan lejano de la realidad del autismo, eso es lo que yo creo que hay que cambiar.
    En lo que si que coincidimos en que ante todo son niños y antes que autista es Miguel, lo mismo que Daniel es Daniel antes que un niño con autismo. Es triste pero muchas personas ven antes al autismo que al niño. Me siento mucho más cómoda en este tono, de verdad, como le decía a Mara estoy segura de que nos unen muchas más cosas de las que nos separan. También te digo que este tipo de discusiones me parecen enriquecedoras y me gusta que existan. Saludos Inma Cardona

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  25. Daniel Comin

    La principal diferencia radica en que yo no veo a las personas como autistas, veo personas, algunas de estas personas tienen alopecia, otras son brutas, hay otras que son un amor, otras son divertidas o cariñosas, o lo que sea. Pero no veo autistas. Sölo veo personas, mientras no veas sólo personas no dejarás jamas de discriminar.

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  26. GHISS

    Es una lucha constante en la que no debemos perder terreno, yo trabajo en una instituciòn pùblica en Guadalajara jalisco Mèxico, y en dos ocasiones hemos tratado que el Autismo aparesca en las estadisticas educativas pues solo existe una referencia como otros y que es importante que se considere a este pues esto nos daria la apertura a que mas docentes se actualicen y me refiero a la parte pùblica pues son mas los niños que no estan atendidos poe que el sistema educativo los rechaza al justificarse con “no se como tratarlo” o “las posibilidades de exito son muy pocas”…
    suerte y adelante

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  27. Thelma

    Hola Mara! Estoy 100% de acuerdo contigo “mi hijo es ante todo un niño” también tiene autismo de alto funcionamiento o lo que se llama TEA. Y me ha pasado que cuando lo digo la gente no sabe de qué hablo y eso es normal porque aún en esta época no está muy claro que caracterisa a una persona con autismo, qué diferencia existe entre un niño con autismo, con TEA o con asperger. Cuando diagnosticaron a Gabriel, la especialista fue muy clara al decir de tenía y no que era, también nos dijo que eso no lo limitaba y que con trabajo él podría superar muchas situaciones que se presenten aunque siempre lo tendría. Creo que como padres debemos hacernos la siguiente pregunta ¿qué es mi hijo? ¿qué lo describe?… yo respondería: “Mi hijo es un NIÑO, maravilloso, tierno e inteligente que además TIENE autismo” es que acaso alguno de nosotros lo diría al revés, la verdad no lo creo.

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  28. Mi ángel sin voz » Blog Archive » Autismo, ¿dos caras o dos monedas?

    [...] Yo soy bastante obsesivo con las cifras y las estadísticas, sabiendo que las estadísticas son siempre tan fiables como el que las realiza. Pero la recopilación de sumatorios y la extracción de porcentajes se me da bien hasta a mi. Y esos datos, que he destacado previamente nos muestran grandes diferencias. Y claro, en esta discusión que llevo durante algún tiempo al respecto de Retraso Mental y Autismo, de momento nadie ha podido convencerme qué no tengo razón. Sucedió lo mismo cuando desde “Mi ángel sin voz” marcamos las diferencias entre “Ser y Tener”. [...]

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  29. Erika Charles

    Hola, me gustó muchísimo el post.
    Me doy cuenta (por los comentarios al post) que es muy difícil cambiar las cosas cuando desde su concepción colectiva fue errónea.
    Lo que planteas es filosofía (ontología), desde el ser mismo.
    Yo he pensado que en estos tiempos hay una carencia de identidad generalizada, tanto individual como colectiva, ya que lo mismo sucede con los ciegos, tuertos, tartamudos, o divorciados (como mencionas), o rockeros, metaleros, emos, etc. las personas tendemos a definir nuestra totalidad por una fracción de nuestro ser. Pero en estos casos lamentablemente es en un sentido peyorativo y además comúnmente se tiende a encasillar todo el comportamiento de una persona afectada con su afección, eso es lo más terrible de todos.

    saludos,

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  30. mamadelior

    Me he leido todos los comentarios y no acabo de entender cual es el dilema. Que cada cual le llame como se sienta mas comodo es lo mejor. Yo digo que mi hijo es autista porque lo es. Como mismo digo que es bello, que es inteligente, que es cariñosisimo…….porque tambien lo es. Yo no veo el por que deberia decir que tiene autismo en lugar de es autista. como mismo no digo tiene belleza ni tiene inteligencia. Para mi no hay diferencia alguna. La diferencia esta en como lo miren las demas personas, y creanme desde el momento en que pusiste la palabra autista en la oracion no importa de que manera la empleaste , ya eso desata una serie de pensamientos y emociones que no siempre van de la mano de la verdad, depende lo que cada cual entiende por autismo. Y en ese caso a la gente ya no le importa si “tienes o si eres”.

    A mi hijo el tener autismo le hace sentir, pensar y comportarse de una manera muy diferente, eso lo define muchisimo, por eso es autista. Es una forma de ser y vivir de una manera diferente. Yo no tengo miedo a esa expresion y no la encuentro periorativa. No veo el autismo como una gripe porque no es una gripe que se quita en 7 dias, es algo que va ligado irremediablemente a la vida de mi hijo que nacio con el y va a estar siempre con el. No es mi enemigo, el autismo es una parte importante de mi hijo, tanto en lo negativo como en lo positivo, Mi hijo tiene muchas otras cosas, positivas y negativas que nada tenrian que ver con su autismo. Pero yo no puedo separar a mi hijo de su autismo porque sino no seia mi hijo, seria otro niño, por eso es autista, se me entiende ?

    Y con relacion a la pelicula Rainman yo creo que en su momento jugo un papel muy importante. Fijence que es una pelicula ya vieja. Cuanta gente en aquella epoca sabia que un autista podia hablar ? Comunicarse ? sentir ? yo creo que fue una de las primeras veces que se vio algo asi en tv. Ahora nos toca a nosotros continuar con esa labor, llevandola varios pasos mas hacia adelante. Pero mientras sigamos divididos por pequeñeces como el ser o tener autismo dificilmente vamos a poder convencer a los de afuera que se den una oportunidad para conocer a nuestros hijos mas alla de las etiquetas.

    Es mi humilde opinion, pero todas las opiniones son validas.

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    • Wendy

      Tienes toda la razón del mundo, la cuestión no es hablar de ser o tener. El hecho de padecer un síndrome sea cual sea no implica quedar exclusivamente definido por él, el problema está en el desconocimiento que hay en la población y en lo difícil que es hacer llegar cierta información a todo el mundo. Lo mismo ocurre con otras patologías y enfermedades, hay mucho desconocimiento generalizado, ocurre lo mismo con la enfermedad mental, la esquizofrenia, que la mayoría de las personas la asocian con violencia con peligro para los que rodean a la persona con esta patología, y no tiene por qué ser así.
      Estoy de acuerdo contigo, tanto decir “ser” como “tener” implica poner una etiqueta, definir por un aspecto parcial, y eso no ayuda ni resuelve problemas.
      Un saludo

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  31. nuria

    Cuando dices “autista” no estas insultando
    Estas discriminando porque ante todo soy persona
    Hasta que no se tienen hijos con autismo de edades superiores a los 8 años no eres consciente de las diferencias ya que estas hay que vivirlas

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  32. Cristina

    Yo creo que la diferencia está en la forma de utilizar la palabra.Yo muchas veces,cuando oigo decir niños autistas a nuestros hijos,me ofendo e intento explicar la diferencia…no és autista,tiene autismo….¿Y sabeis de que me he dado cuenta? De que las personas que lo dicen,en realidad no definen a mi hija como autista,lo hacen como cuando me dicen…és morena,és cariñosa,és superdivertida…cada vez me molesta menos que le digan autista,porque me he dado cuenta de que el autismo no és algo malo…¿y qué si és autista? He dejado de ver esa palabra como algo negativo…no la define,como tampoco la define que és cariñosa y se lo dicen,como tampoco la define que és lista y picarona…pero la llaman así.
    El tono,la manera de hablar és lo que ofende y a veces hay personas que ofenden más diciendo que mi hija tiene autismo,como si fuera “tiene la peste”,que diciendo és autista,sin ninguna maldad ni mala intención,ni pretendiendo calificarla ni definirla solo por eso.
    Repito que a mi personalmente,prefiero decir y suelo decir que tiene autismo,pero no me molesta el termino autista si el tono de decirlo és correcto.
    Mara y Daniel,mis más sinceras felicitaciones por este diario,me encantaria ayudaros en todo lo que esté en mi mano,sois un encanto.
    ISaludos a todos los que han comentado y un especial abrazo a Inma,a la que admiro de todo corazón.

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  33. Carola Rios

    Totalmente de acuerdo con lo antes expuesto. Siempre me refiero a mi hijo como que tiene Autismo . El mal uso de la palabra “Autista” llega al punto de ser utilizada como adjetivo calificativo, la gente se refiere a otros como Autistas , porque están distraídos , ajenos , o desinteresados en algo ( por decir algunas cosas ) y la mayoría o mejor dicho todas las veces es usado en un contexto denigrante , para descalificar e insultar .

    Desde Venezuela

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  34. anelvi lianza

    Hola a todos, estoy de acuerdo con Inma Cardona; les cuento que me he topado con personas que me dicen: “tu hijo es Autista? aaahh!! Ellos son muy inteligentes”.-…tambien hay personas que te ponen la mano en el hombro como señal de “pobrecito”. Todo esto sucede porque no hay información clara de lo que es “ser” o “tener” Autismo. Nos falta mucho camino por recorrer y la huella que hay que dejar en el es la de la aceptación, tenemos que aceptarnos como somos y aprender a convivir…..Muchos Saludos desde Venezuela y felicidades por esta página, siempre los leo. los sigo en Twitter y en el Face….

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  35. Jose

    ¿Eres rico o tienes dinero? ¿eres maestro o tienes magisterio? ¿eres buena persona o tienes bondad? ¿Ser o tener? ¿Son autistas o tienen autismo? El problema es lingüístico, si se solucionara el autismo como el dilema ser o tener, ya estaría erradicado, pero no es así. Los eufemismos no tapan ni muestran un problema, ¿es peor ser ciego que invidente? ¿es mejor ser invidente que ciego? A la sociedad no le incomodan las palabras, le incomoda el problema, nadie quiere ser o tener una enfermedad, y mucho menos una enfermedad de la que todo es especulación, todo es genérico y es un cajón desastre tanto para educadores como para profesionales de la salud. ¿Tenemos más ayuda, comprensión o apoyo por ser autistas o por tener autismo? Dejemosnos de divagaciones, las palabras ofenden al que no las asume y enorgullecen a quien las comprende y asimila.

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  36. Paola

    Hola! Yo personalmente, prefiero hablar de “personas con autismo” porque así, inevitablemente quien me escuche va a pensar primero en la persona, y luego en el autismo como condición. En cambio, al decir “autista” reduces una persona a una característica, una condición.
    El lenguaje no sólo regula nuestro pensamiento, sino también el de los demás.
    Está claro, que lo más importante, es la provision de recursos (materiales, técnicos y personales), la formación del profesorado y de TODA la sociedad, las ayudas a las familias (tanto sociales como económicas), la realización de un diagnóstico precoz, la estimulación temprana, etc. Pero para ello, hace falta una concienciación real de todos y todas, y en este sentido, el lenguaje es una herramienta muy útil.
    Por eso yo prefiero este término, porque sin darnos cuenta transimitimos la condición de PERSONA antes que lo demás.
    Un saludo.

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  37. Vanessa

    Hola, nosotros podremos saber lo que la palabra autismo significa y todo lo que involucra, sobretodo si eres padre de un niño (a) con autismo. He leido todos los comentarios. Y lo que pienso es que todos queremos que se considere mas al niño o persona que a la condicion que pueda tener. Creo eso es mas valedero ya que todos sabemos los derechos que los ninos o adultos podamos tener como personas. Pero es bien cierto que no todos conocen sobre el autismo y todo lo que comprende en su entorno. Por eso soy de las personas que prefiere usar mi niño (a) tiene autismo haciendo incapie que por muy diferente que sea física o mentalmente (como todos los somos) no tiene a su vez ninguna diferencia en lo que a sus derechos concierne a como toda persona. Me he dado cuenta que no a muchos les molesta usar “mi hijo (a) tiene autismo” porque no se somete a que sea sujeto de una mala expresión. En cambio mi hijo (a) es autista se sujeta a que a veces lo sea. Yo me pregunto porque no usar lo anterior si no le molesta a nadie. El hecho que sea o tenga no le quita significado ya que los que sabemos del tema comprendemos de que se trata pero el problema viene para aquellos que no lo saben que por cierto son muchos. Somos conscientes que hay otros puntos que de repente puedan tener mayor importancia. Pero eso no quita que debamos descuidar este tema. Todos queremos que las personas que tienen autismo (que cada vez se incrementa en numero) sean aceptados y respetados. Pero debemos luchar para que esta sociedad se involucre o conozca mas en el tema y comprenda que con o sin autismo son personas diferentes como todas pero iguales en derechos. Podrán ser diferentes pero no menos. Tenemos que educarnos y educar. Si no empezamos o descuidamos temas así se prolongara el hecho de que estas personas con autismo no sean aceptadas pero sobretodo les falten el respeto. Por eso hay que unirnos por lo que mas pueda favorecer a estas personas, velando por su bienestar. A todos nos gusta un buen trato porque no luchar por esto para aquellas personas que no lo pueden hacer por si mismas. O quien sabe algún dia de repente lo puedan hacer. Nunca se pierde la esperanza de que este grupo llegue a formar parte de todos los grupos diferentes que tiene esta sociedad con los mismos derechos a ser respetados y aceptados.

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  38. Chiqui

    Al igual que muchos de ustedes soy mama de un ser maravilloso y unico, los padres como nosotros somos bendecidos por tanto amor, no es fecil el camino, hay muchas lagrimas, hay mucho trabajo pero hay un amor enorme y ganas…
    Mi hijo apenas cumplira 3 años y la verdad no me ofende ni me preocupa un poquito este tema de llamar AUTISTA a o no, mi hijo es autista asi como el que tiene dinero es millonario, el que hace zapatos es zapatero, etc.
    Nosotros como comunidad de padres y familias debemos es estar unidos sin tratar de buscar mas a lla de las 5 patas al gato.
    Mi hijo es autista, no lo oculto y no me da pena y claro que es un gran ser humano, es especial, amoroso y mi gran regalo de Dios.
    Tengo una pagina en facebook para aydar a otros padres, consultarnos dudas, colocar recetas, etc y precisamente se llama “PACHO MI HIJO AUTISTA” no creo que mi hijo se ofenda, no creo que deje de ser un ser humano por serlo, para mi el es mi mayor orgullo de amor tenga autismo o sea autista es simplemente mi Pacho.

    Les envio mi pagina con mucho cariño.

    www.facebook.com/pages/Pacho-mi-Hijo-Autista/323242581041109

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  39. German

    exelentes comentarios!!!!! como se nota cuando nos afecta de cerca no? saludos y suerte a todos!!!!

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  40. reflexioneilusion

    Estoy de acuerdo con que el termino puede resultar peyorativo pero aparte de enredarnos en la denominación de personas con TEA es importante no tratarlos como a niños cuando ya son adultos independientemente de las competencias que tenga, y eso pasa con demasiada frecuencia. Por otro lado quiero matizar el increible aumento de autismo en el mundo, datos que no salen facilmente a la luz pública pero que son alarmantes, ya no se puede hablar de genetica, porque un gen no puede alterarse a esa velocidad. Hay estudios hechos por parte de médicos especialistas como el Dr.Wikefield que han conseguido relacionar el autismo con las vacunas aunque eso les haya costado su prestigio como medicos, debido a los fuertes intereses mercantiles por parte de los grandes potentados de las vacunas.

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  41. martrivi

    Valla tema. soy profesora de arte, tengo tres niños con asperger en mi clase. no me perace justo llamarles autistas, ya que si bien los tres comparten el sindrome, todos soy muy distintos, he conocido niños con autismo que no tinen mucho en comun, ademas de tener un hijo con autismo, digo con autismo porque tiene caracteristicas tea, pero como dije antes, no tengo por que decir es autista cristian como lo es isaac y victor si no son iguales, son maravillosamente diferentes. pero ante todo son niños.

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  42. Carlos

    Me indigna sobremanera que las personas empleen el término “autista” como un insulto o lo usen de forma peyorativa.
    No puedo tolerar que una persona diga “tú parece que fueras autista” haciendo acepción a ese término como “estúpido”, “tarado” o “incapaz”.
    Esto lamentablemente en América Latina aún es más común de lo que se cree.

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