El niño con autismo adquiere habilidades

La asociación asturiana de padres «Aprendemos» batalla para lograr un buen centro de terapia conductual

Carla tiene autismo, aunque no está diagnosticada. Cumplirá tres años en febrero. Cuando su madre, Zaida Iglesias, llegó a la asociación «Aprendemos» y le dijeron que podían ayudar a la niña no lo creía. Al fin, alguien le hablaba de esperanza. La pequeña lleva quince días en el centro de terapia conductual y su evolución es impresionante. «Está mucho más perceptiva, antes no emitía ningún sonido comunicativo, duerme toda la noche y está más tranquila», asegura su madre, Zaida Iglesias Bardo.
Hugo tiene 8 años. Tiene autismo y, además, tiene el síndrome de nevus congénito gigante (grandes lunares en la piel), que le obliga a pasar por quirófano una o dos veces al año. Es un niño hiperactivo, sabe leer, escribir y sumar. Cursa segundo de Primaria en el Colegio San Miguel de Trevías. Su padre, José Otero González, es el presidente e impulsor de la asociación «Aprendemos», que, en estos momentos, atiende en Asturias, a siete niños. Su sueño es lograr apoyo institucional para crear un gran centro de terapia conductual que trate a los niños con este tipo de trastorno.
«Empezamos tres familias y ahora somos diez. El mayor problema que encontramos los padres es el retraso en el diagnóstico y, como consecuencia, el retraso en la intervención temprana de los afectados. Una vez diagnosticado, la dificultad es sobre todo económica porque la terapia es cara», explica.

Cuando Patricia, otra de las niñas del centro, tenía poco más de un año, un especialista le dijo a su madre que sacarla adelante iba a ser imposible. «Me dijo que no trabajara con ella, que no iba a llegar ni a sentarse», dice Marta Menéndez Sánchez. Patricia tiene ahora 5 años, lleva cinco meses recibiendo terapia y su evolución es impresionante.

«Llegó casi sin ninguna de las habilidades, ya se sienta, está aprendiendo a utilizar el baño e imita tres conductas», explica Jacqueline Marilac Madeira, psicóloga especialista en conducta que está realizando el doctorado en la Universidad de Oviedo y una de las terapeutas del centro «Aprendemos».
«A estos niños hay que enseñarles las habilidades que los niños que no padecen este trastorno aprenden solos. Nosotros les enseñamos a adquirirlas, siempre enfocadas hacia el lenguaje. La habilidad lingüística tiene que ver con la motora En el caso de Patricia, necesita trabajar mucho la parte motora porque, sin esa capacidad, tampoco podrá hablar», explica Jacqueline Marilac.
El autismo es una alteración del desarrollo de las funciones del cerebro. Hay varios tipos pero el clásico suele presentar tres tipos de síntomas: una interacción social limitada, problemas con la comunicación verbal y no verbal, y actividades o intereses poco usuales. Las últimas investigaciones hablan de que el autismo se presenta en el feto cuando la madre está en el segundo trimestre de embarazo, pero la enfermedad no se manifiesta en el niño hasta que no tiene 18 meses o dos años, aproximadamente. En ocasiones, el autismo va asociado a otras alteraciones cerebrales o deficiencias mentales.

Hasta hace unos años, sobre todo en España, el tratamiento más común para el trastorno era el denominado cognitivo, que intenta desarrollar las habilidades de las personas con autismo en este campo. Sin embargo, en las últimas décadas se está imponiendo la terapia conductual, centrada en la adquisición de habilidades lingüísticas y sociales y en el control de los síntomas no deseados. «El país que más investiga este trastorno es los Estados Unidos y los estudios más recientes no dejan lugar a la duda, la evolución es mucho más rápida y mayor. Cada niño necesita una maestra y tiene su propio proceso de aprendizaje. Se trata de darle el mínimo de ayuda, pero dársela, para que vaya adquiriendo las habilidades. Es una terapia cara», señala Jacqueline Marilac.

En Asturias, la impulsora de la terapia conductual fue la norteamericana Gladys Williams, presidenta del grupo de autismo de la asociación de análisis de conducta de los Estados Unidos e integrante del trabajo conjunto desarrollado entre la unidad de salud mental de Reina Sofía, el hospital Monte Sinaí de Nueva York, el departamento de Genética de la Universidad y la Fundación Castilla del Pino. Williams ha colaborado estrechamente con la Universidad de Oviedo, ciudad en la que tiene un centro. Ella trató al principio a Hugo.

En España apenas hay instalaciones de terapia conductual que traten el autismo. Sólo Córdoba, Barcelona y Madrid, además de Oviedo, los tienen y todos son privados. De ahí el interés de José Otero González y la asociación por lograr que instituciones públicas y privadas apoyen la creación de uno. «Necesitamos crecer porque las necesidades son mayores de lo que nosotros podemos abordar. La terapia de cada niño puede salir por unos mil euros al mes», añade Otero.

«Cualquier niño con autismo puede aprender. La teoría suele hablar mucho de sus dificultades, pero el trabajo día a día con ellos nos enseña que pueden hacerlo. Cuando ves, por ejemplo, los avances de Patricia, sientes que eso no tiene precio», afirma Jacqueline Marilac.

Oviedo, Pilar RUBIERA

Resumen de Cómo enseñar a niños con autismo a hacer preguntas funcionalmente relevantes: una réplica sistemática

Este estudio fue una réplica sistemática del estudio de Williams, Pérez-González y Vogt para enseñar a un niño con autismo a hacer preguntas. Presentamos al niño cajas con objetos agradables dentro. Enseñamos al niño a preguntar: «¿Qué hay en la caja?», para saber el nombre del objeto, «¿Me lo enseñas?», para verlo, y «¿Me lo das?», para obtenerlo. El niño aprendió a hacer la primera pregunta. Cuando aprendió a hacer la segunda pregunta dejó de hacer la primera. Entonces, analizamos si aún en esas condiciones el niño aprendería a realizar las tres preguntas independientemente. El niño volvió a aprender a hacer la primera pregunta y también aprendió la tercera. Una prueba final mostró que el niño aprendió a hacer cada pregunta de forma independiente. Además, el niño generalizó las preguntas en su ambiente. Entonces, estos resultados mostraron que el tener dificultades para aprender las dos primeras preguntas no afecta a la adquisición final de estas tres preguntas como tres habilidades funcionalmente independientes, apropiadas a su contexto específico. Este hallazgo tiene relevancia para la habilitación de niños con autismo y de niños con trastornos generalizados de desarrollo.

Susana Menéndez Suárez, Gladys Williams, Luis A. Pérez-González, Jaqueline Marilac Madeira