Manejo del Autismo en la Vida Diaria

Psic. Patricia Morales G. – En la difícil tarea de atender a la población con autismo, con frecuencia vemos que es fácil perderse en los objetivos de nuestros esfuerzos, perdemos de vista las dimensiones y sutilezas del trastorno y erramos cotidianamente en nuestra labor educativa.

Basta revisar los diferentes trabajos realizados con personas con autismo, a lo largo de décadas, para que nos percatemos que en muchos de ellos se ha desperdiciado tiempo valiosísimo, probablemente por la falta de un compromiso y responsabilidad, por parte nuestra, para conocer y comprender más a fondo a cada persona con autismo. Y, desgraciadamente, también vemos la carencia de una filosofía de educación, que nos guíe y nos permita ver que para cada uno de ellos hay un lugar dentro de nuestra sociedad, un lugar para desarrollar un rol activo, por mínimo que este sea. El deseo de protagonismo en muchos de nosotros, que atendemos este trastorno, nos ha llevado a perder objetividad y a perder de vista que el protagonismo de la persona con autismo dentro de nuestra sociedad es más importante. Actualmente, el fácil acceso a la información mundial nos seduce para tomar alternativas de atención que no nos ofrecen lo necesario para construir una visión sobre el proyecto de vida de cada persona con autismo que atendemos, nos olvidamos que para ellos debe de haber una calidad de vida, ya desde hoy mismo y no a futuro. Así también, nos está llevando por rutas de atención que sólo nos llevan a atender conductas o síntomas aislados del autismo y no al autismo como tal.
La manera en como concebimos cualquier situación o condición, determina la forma en cómo vamos a enfrentarla, determina nuestras acciones y objetivos. Por lo que es sumamente importante que, antes de atender a una persona con autismo, partamos de un concepto claro y, sobre todo, actual del trastorno que padece.

El siguiente cuadro es un intento de resumir los principales conceptos que han predominado para explicar y entender al autismo y que han determinado los principales enfoques para atenderlo.

I.- VISTAZO HISTÓRICO EN LA CONCEPCIÓN Y ATENCIÓN AL AUTISMO.

Lo más valioso en la atención para las personas con autismo es la educación, un proyecto educativo cimentado en una filosofía, con la que no perdamos de vista un proyecto de participación social para cada persona que atendemos. Sin un proyecto de participación social las personas con autismo seguirán sin ocupar el lugar que les corresponde en nuestra sociedad.
Si no educamos para integrar…para qué educamos entonces?, reflexionemos un poco y seamos más críticos y responsables en nuestra labor cotidiana.

II.- DETECCIÓN DE FORTALEZAS EN UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO.

La detección de fortalezas en una persona con autismo es una tarea primordial y necesaria para desarrollar y planear un programa educativo. El éxito de éste será imposible si seguimos conceptualizando al autismo como un conjunto de síntomas y alteraciones en las diferentes áreas del desarrollo. Con más de cuatro décadas en las que se ha estudiado este trastorno, sus características principales continúan “sobre la mesa”, de hecho, la actual consideración de “espectro autista”, que incluye desde las manifestaciones más sutiles del trastorno hasta las formas más severas, nos habla de habilidades en cualquier nivel. Entonces, el éxito o fracaso del programa de atención, depende de nosotros, de la adecuada detección y utilización de las fortalezas (por mínimas que estas sean) que hagamos, “el frecuente fracaso de un programa de atención es fracaso de nosotros, no de la persona con autismo”. Por lo tanto, el primer paso para poder detectar las fortalezas de una persona con autismo, consiste en ir más allá de la detección de las características y conductas, bien conocidas del trastorno.

Estrategia importante para evaluar a una persona con autismo, es la evaluación con un carácter “funcional”, la cual plantea que es importante evaluar el contexto o ambiente, cómo este puede ser favorable y facilitador o más limitante que las mismas alteraciones del trastorno. Por lo que es importante, realizarla en diferentes ambientes o contextos.

No pasemos por alto nuestras actitudes, ya que la forma en cómo nosotros mismos nos “paremos” frente a ellos, al momento de evaluarlos, determinará la forma en cómo nos van a responder; parte importante del contexto es la forma en cómo le hables, lo mires, lo toques y le facilites su máximo nivel de respuesta.

Otro factor importante que debe tomar en cuenta cualquier persona que intente evaluar a una persona con autismo, es considerar que existe un curso de desarrollo común a todo ser humano, un desarrollo integral, por lo que al evaluar debemos de hacerlo considerando este, sobre todo si queremos que la evaluación sea un inicio eficaz de un programa de atención personalizada, característica fundamental para garantizar un logro significativo en la calidad de vida de la persona con autismo.

Es sumamente importante que en la planeación de la evaluación consideremos dar un tiempo suficiente, no solo para realizar una toma de datos confiables y completar el instrumento que estemos utilizando, sino que debemos preocuparnos por entender y comprender más la forma de responder de la persona autismo a las exigencias del medio. Esto nos permitirá detectar las variables que pueden favorecer su desempeño y, así, detectar sus fortalezas de una manera más objetiva.

La tarea de evaluar a una persona con autismo no debe sólo de limitarse a identificar las alteraciones y características conductuales atípicas del trastorno, estas no ayudarán a establecer objetivos educativos significativos para la misma persona con autismo. El objetivo principal de la evaluación es la obtención de los perfiles de habilidades y desarrollo y perfil conductual.

El perfil de habilidades deberá incluir las áreas más importantes del desarrollo normal, habilidades académicas, vocacionales y laborales. El perfil conductual debe reflejar, de manera clara y objetiva, los modos de respuesta de la persona ante las diferentes variables del contexto o ambientales. La obtención de estos perfiles nos ayudará a establecer objetivos educativos relevantes a las necesidades reales de la persona con autismo.

III.- PERSONALIZANDO LA EDUCACIÓN.

La personalización de la educación para una persona con autismo, inicia desde la forma en cómo la hemos evaluado. Si nos preocupamos más por completar un instrumento de evaluación que por comprender más y entender cómo responde cada persona con autismo, no podremos brindarle una atención personalizada que le garantice logros y avances.

La planeación de la atención personalizada debe tomar en cuenta:

– Recursos de la persona con autismo, que precisamente son sus fortalezas detectadas en la evaluación inicial.

– Estrategias educativas. Estas no deben basarse únicamente en seguir los lineamientos de los procedimientos de enseñanza que utilicemos, también deberá estar apegada a la persona y sus características individuales.

– Considerar sus tiempos de respuesta y motivación, previamente detectados en la evaluación inicial. No debemos de pasar por alto que la motivación es un proceso individual.

– Ambientes de enseñanza estructurados. Aunque las recomendaciones más importantes sobre las características del ambiente de enseñanza, hacen hincapié en que se maneje una estructura, esta también debe de considerar las características individuales.

– Objetivos funcionales. Dotar a las personas de habilidades que les permitan ser competitivos y alcanzar un nivel de independencia a lo largo de su vida.

– Programa de atención integral. Incluye en su intervención todas las áreas del desarrollo, dando prioridad a las necesidades personales.

– Evaluación continua del avance en los objetivos del programa. El registro sistemático del desempeño nos dará la pauta para hacer los ajustes necesarios y oportunos al programas de cada persona con autismo.

– Considerar las necesidades de la familia. A partir de la concepción del autismo como un trastorno generalizado del desarrollo, los padres han tomado ya un rol más relevante en el tratamiento de sus hijos.

– Considerar las características de la comunidad en donde se desarrolla la persona que atendemos. Los recursos que la comunidad nos puede brindar para la enseñanza de habilidades en las personas con autismo es un aspecto a considerar en cualquier plan educativo.

– Diseñar y contar con estrategias de manejo conductual basadas en la prevención. La tarea principal para la prevención de conductas es un proceso de “ajuste” entre expectativas del medio y habilidades/fortalezas de la persona con autismo. El manejo de técnicas “reactivas”, ortodoxas de la modificación de conducta, no facilitará el mantenimiento de un buen comportamiento a largo plazo. Una actitud proactiva para entender y atender las conductas de las personas con autismo facilitará mantener un nivel bajo de estrés en ellas mismas y en el terapeuta y, por lo tanto, un patrón de conductas más favorable, con el que determinaremos una mejor condición para aprender.

La visión que debemos tener como educadores, debe tomar en cuenta la individualidad de la persona con autismo. La individualidad es la única herramienta para atender y evaluar de manera auténtica a esta población.

IV. UN SOLO COMPROMISO…INTEGRAR.

El cambio de paradigma en la atención a las personas con discapacidad y la actual concepción del autismo como un trastorno generalizado del desarrollo, son quizá los factores que más han beneficiado a esta población. Se les comenzó a considerar como personas con derechos, como lo es el derecho a la educación y al trabajo, y se les abrió la posibilidad de ocupar un lugar en nuestra sociedad. Consecuentemente, parte de esta bonanza fue su impacto en el plano legislativo, las leyes de educación y laborales se han modificado para que la integración pueda ser un hecho real. Del compromiso que asumamos nosotros, los profesionales quienes atendemos a la población con autismo, depende el éxito de su integración y que ellos ocupen su lugar dentro de la sociedad.

La posibilidad de integrar a una persona con autismo dependerá en gran medida de la atención personalizada que reciba, sin importar que no haya alcanzado un nivel máximo de habilidades. Por mínimas que sean sus fortalezas, el proceso de integración puede iniciarse, paulatinamente, desde el mismo arranque de su programa de atención.

El proceso de integración debe considerar los siguientes aspectos:

– Desarrollo de destrezas y habilidades. Es importante y necesario considerar la edad cronológica, fortalezas y necesidades de la persona con autismo para diseñar un programa de atención que permita la adquisición de habilidades “funcionales” a la persona misma.

– Planeación de apoyos. El éxito de la integración depende en gran medida de los apoyos que brindemos a la persona con autismo al integrarse a la comunidad. Se deberá tener especial cuidado para determinar el tipo y cantidad de apoyo, el cual puede ser continuo o periódico e intensivo o intermitente.

– Identificación de intereses personales. La motivación para desempeñar cualquier actividad es determinante para un buen desempeño en la misma. Al integrar a una persona con autismo no debemos pasar por alto que debe sentir éxito en lo que hace, precisamente éste será uno de los principales factores de la motivación.

– Identificación de escenarios accesibles en la comunidad. Es importante considerar las variables y características de estos antes del proceso de integración.

– Sensibilización a los padres de la persona con autismo. El apoyo de los padres es imprescindible en el proceso de la integración de la persona con autismo, por lo que con ellos se debe de llegar al establecimiento de objetivos y expectativas comunes sobre este proceso. Asimismo, es importante conocer y resolver sus temores acerca de la integración de su hijo(a).

– Sensibilización a la comunidad regular. Para que estemos en la posibilidad de recibir los apoyos y recursos necesarios de la comunidad para el proceso de integración de una persona con autismo, es un paso obligado el sensibilizarla. La información clara y objetiva que a ellos se les pueda brindar acerca del autismo, será el principal medio para desmitificar la participación de una persona con autismo dentro de la sociedad.

– Sensibilización a los profesionales del escenario en el que se vaya a integrar. Al igual que con los padres, debe de existir comunión en los objetivos y expectativas del proceso de integración. Asimismo, la visión de un proyecto de participación social debe ser compartida entre los profesionales involucrados en el proceso de integración. Un buen profesional, no sólo debe saber lo que es el Autismo, conocer diseños curriculares, dominar metodología y estrategias para enseñarles, sino que tiene ser “una persona que tenga empatía con la persona con autismo” y, así, facilitar que la persona con autismo pueda convertirse en un ser social y activo.

El funcionamiento adecuado de cualquier persona en los diferentes ambientes de la sociedad, depende en gran medida de los apoyos con los que ella misma cuente. En una persona con discapacidad, depende de la forma en como se le brinden estos apoyos y de la visión que tenga el profesionista en este proceso de integración. Es quizá la visión del profesionista lo que más determina el proyecto de participación social de cada persona con autismo.

IV. RESULTADOS.

El Centro Educativo Domus, a sus 23 años de existencia, ha consolidado un programa de atención especializada y una filosofía de trabajo, con los que cientos de personas con autismo y sus familias han sido atendidas. La principal directriz en los objetivos de Domus está determinada por la misión que como educadores hemos asumido: “La habilitación, plena integración y participación social de los niños, jóvenes y adultos con autismo”.

A continuación se presentan algunos de los resultados logrados con nuestro modelo de atención, en el que las distintas modalidades de integración se manejan cotidianamente. Los resultados son presentados en términos del impacto que generan en la sociedad.

El valor más importante de estar presentes en la comunidad es para nuestros alumnos ocupar el espacio que les corresponde y dar lugar a su proyecto de participación social de cada uno de ellos. Y para la comunidad, es el aprender a convivir en la diversidad.

Es importante considerar que el programa de atención para cada persona con autismo tenga como visión y objetivo, paralelo al desarrollo de la persona, un impacto sensibilizador en la sociedad.
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