Padres de niños con autismo hablan de su experiencia

Cautivos de un mundo que no crearon

Padres de niños con autismo hablan de su experiencia y de la manera en que han hecho frente al problema que sufren sus hijos Los afectados se han unido en Aftea, la asociación que quiere sacar del ostracismo a este colectivo.
“Era mi primer hijo y yo no tenía experiencia. Lo que sí notaba es que el niño era muy poco afectivo, nunca me miraba a la cara, comía bien pero tragaba el biberón y no se cruzaban nuestras miradas porque él la tenía perdida…” Paula, profesora de Secundaria, asegura que el embarazo fue la etapa más sana de su vida. Recuerda que cuando Juan Luis, su pequeño, tenía 18 meses ya decía mamá-papá hasta que un día “desaparecieron todas las palabras, solamente chillaba, chillaba mucho, dormía poco, no sabíamos qué le pasaba, no tenía hambre, no tenía sed, no le pasaba nada…”.

En este reportaje Paula se muestra como una mujer joven, paciente, a veces mater amatísima , en ocasiones valiente y otras triste, especialmente cuando revisa el duro momento en que tuvo que enfrentarse al diagnóstico que de su hijo hicieron los expertos: trastorno generalizado del desarrollo de espectro autista . “Se nos calló el mundo encima”, confiesa. Pero antes de eso habían transcurrido dos años en los que Paula seguramente intuía que algo no encajaba… “Con 2 años llevé a mi hijo a la guardería. La señora me dijo que el niño no era normal: “Que le llamo 20 veces y el niño no contesta, que el niño no viene. El niño no hace nada” . Te puedes imaginar como puse a la señora de la guardería. Me comentó que fuese a la pediatra y se lo dijese. La doctora me explicó que Juan Luis era aún muy pequeño, pero que acudiese al Cade (Centro de Atención al Discapacitado Extremeño)”.

Allí acabaron todas las incógnitas y comenzó para la familia una nueva vida. “Nada más entrar lo vieron clarísimo. Con cuatro pruebas bastó: “Tírame la pelota” . El niño, evidentemente, ni hacía caso a la pelota, ni al psicólogo, ni nada. O “Haz una torre” y el niño no hacía absolutamente nada”.
Las pautas de Paula

Paula sigue recordando aquel fatídico día en el Cade, junto a Valentín –su marido– y su hijo. “Tampoco te puedes esperar que siendo el primero…” A partir de entonces todo fueron pautas. “Y nosotros las seguimos, con más o menos dolor, pero las seguimos”. ¿Pero qué pautas son esas? “Hay que hablarle casi por señas. Son cuatro órdenes las que le damos, pero es casi todo escrito, o con papeles, o con tarjetas que colocamos en el cuarto de baño para que haga pipí “. También hay tarjetas en el salón, a la subida de la escalera… “son para que el niño entienda. Hay que ponerle carteles. No controla esfínteres, no es autónomo, no come solo, no…”.

A Paula se le amontonan los ´no´ cuando comenta que su hijo tiene 4 años. Y llega la pregunta: ¿Qué tal en el colegio? Taxativa, responde: “Muy mal”. Paula mira con rostro resignado e impotente: “Muy mal el niño, las maestras tampoco conocen el tema y algunas no hacen por conocerlo. Y entonces el niño chilla mucho, entonces eso pone nerviosos a los maestros… Pero cuando él chilla es porque le pasa algo, o no está a gusto, o porque quiere decir algo… En el recreo, ya con 4 añitos, los demás lo identifican como al que chillamos y lo ponemos nervioso . Los niños chillan a Juan Luis, Juan Luis se pone nervioso y se pone a chillar y a pegarse. Y entonces eso es lo que hay que hacer todos los recreos, ir a molestar a Juan Luis”.

Paula insiste en que si su hijo “fuese un niño normal, pues se defiende y ya está, pero es que él no sabe defenderse, él no sabe que existe alguien alrededor de él, ni tiene el instinto de hacer daño a nadie, más bien se lo hace a sí mismo” (de hecho, los expertos apuntan que algunas personas con autismo pueden causarse daño a sí mismas o hacerlo a los demás). En el Colegio Público Delicias, donde Juan Luis estudia, tiene logopeda, pero su formación se compagina yendo dos días a la semana al centro especializado en autismo que hay en Badajoz, y con Chelo, una profesora conocedora de esta patología que trabaja en Cáceres.

Los padres han notado cierta evolución. Juan Luis memoriza canciones, cuentos, películas… “Y está todo el día recitándolas”. Es algo parecido a lo que hacía Raymond –el sabio con autismo que interpretaba Dustin Hoffman– en Rain Man , o a lo que cuenta Temple Grandin, una veterinaria americana autista que asegura que piensa en imágenes visuales. Y pone este ejemplo: “Para un niño autista bizcocho puede significar feliz si él fue feliz mientras comía un bizcocho (…) Una imagen visual o una palabra queda asociada a una experiencia” .

¿Pero qué es el autismo? Es un trastorno del desarrollo que persiste toda la vida. El síndrome se hace evidente durante los primeros 30 meses de vida y da lugar a diferentes grados de alteración del lenguaje y la comunicación, de las competencias sociales y la imaginación. El trastorno afecta, aproximadamente, a 1 de cada 150 nacimientos y es mucho más frecuente en el sexo masculino que en el femenino, en una proporción de cuatro sobre uno.

Cuando a Sigourney Weaver le preguntaron qué era el autismo tras su interpretación en Snow cake , respondió: “Cada persona con autismo es única” . Y es cierto. Aunque hay síntomas semejantes –sordera aparente, excesiva independencia, sensibilidad a algunos sonidos o texturas, juegos repetitivos, ausencia de lenguaje, caminan de puntillas, movimientos estereotipados…– lo cierto es que en el autismo, como en la vida, cada persona es un mundo.

Felipe y Jorge

Son las cinco de la tarde y a casa de Paula también han llegado otros padres de hijos con autismo. Felipe se enfrentó al autismo cuando nació Jorge, su segundo hijo, que el próximo mes de junio cumplirá 8 años. Felipe es bombero y cuando habla recuerda mucho a lo que la Weaver comentó a los periodistas cuando, airada, criticó que se considere el autismo como un defecto: “El mundo –dijo– está concentrado en ver a la gente en términos de cualidades y defectos, y el autismo se ve definitivamente como un defecto. Si estás en compañía de un autista durante bastante tiempo aprendes mucho, aprendes a jugar, a ver las cosas, a experimentarlas” . Tras aquella película la actriz aseguró haber “reexperimentado el proceso de aprender a disfrutar de cosas muy simples” .

Y eso es lo que le ha pasado a Felipe, más optimista que Paula porque ya ha pasado la que dicen es la etapa más difícil para un padre (de los 0 a los 6 años). “A ver si va a ser sordo”, le decían a Felipe. “Pero sabías que no era sordo porque a veces respondía a los estímulos, pero a los que él quería”. Enseguida se dieron cuenta que el niño “iba a su bola”. Y cuando los profesionales les dijeron que su hijo era autista, a su mujer y a él les pasó lo mismo que a Paula: “Se nos cayó el mundo a los pies” porque no se lo esperaban: “La visión que uno tiene de la persona con autismo es de una persona cerrada, que no se mueve, que está en un rincón. Y claro, este muchacho, con la vitalidad que tiene…”.

Desde que Jorge tenía 2 años hasta llegar al momento actual, el camino ha sido largo. “La foniatra nos decía que era como si fuera un extranjero que llega a un nuevo país, que no conoce ni entiende nada del idioma”. Pero, afortunadamente, la familia ya ha pasado por ese periodo “en el que el niño no habla, no entiende, todo se te hace cuesta arriba…” Ahora Jorge se comunica y comprende cuanto se le dice. Pese a ello, su fluidez verbal es más limitada y le cuesta entender el sarcasmo: “Hoy me preguntaba “¿Qué significa que te den morcillas?” Le respondí que seguramente le habría hecho algo a un niño y que por eso no querían estar a su lado. Me contestó: “No. Quiere decir que quiere ser mi amigo y me da morcillas o huevos” . Entonces le insistí: “No, Jorge, seguro que le has hecho algo a Rubén y por eso te ha mandado a tomar morcillas” . Finalmente me confesó que sí y yo le reiteré: “Lo ves, te ha querido decir que le dejases un poco tranquilo”.

La evolución de Jorge

Como muchas personas con autismo, Jorge es a veces demasiado sincero: “Si estás a su lado y hueles a sudor te dicen, ¡qué mal hueles! . No se dan cuenta que hay cosas que, según en qué momento, no se deben decir”. Si el aprendizaje de un niño autista es continuo, el de un padre también lo es. Felipe practica terapia constante con su hijo. Le pide que le mire a la cara cuando le habla, que le obedezca, que le explique las cosas con detalle…

El nivel de inteligencia y la gama de capacidades de las personas con autismo son muy variables, aunque la inmensa mayoría (75%) presentan una deficiencia mental asociada de diverso grado. En algunos casos, sin embargo, pueden ser normales en ciertos aspectos o incluso estar por encima de la media. En el caso de Jorge, lo cierto es que su adaptación y evolución han sido espectaculares. Cursa 2º de Primaria en el Francisco Pizarro y ahora está aprendiendo las tablas de multiplicar. Aunque “flaquea” en matemáticas, en la escritura y la lectura va por delante del resto de sus compañeros. “Antes que ninguno sabía leer”, subraya Felipe con orgullo.

No hay más que verlos para comprender la complicidad especial entre padre e hijo. “El muchacho tiene mucha querencia conmigo. Está todo el día dándome besos, diciéndome que me quiere. Actúo con él como si fuera mi amigo y muchas veces en lugar de papá me llama Felipe. Dice que de mayor quiere ser padre, creo que le gusta tener el rol de padre”.

Las causas del autismo están por descubrir. Parece claro que no se trata de una causa biológica única, sino que hay varios factores, a veces hereditarios. En el caso de Jorge y Juan Luis no se conocen antepasados suyos con este problema. La Confederación Autismo España apunta que hay que tener en cuenta la interacción entre el potencial genético y el entorno biológico antes y durante el nacimiento. En otros casos, existe una gran relación entre el autismo y algunas patologías genéticas –fenilcetonuria, esclerosis tuberosa, neurofibromatosis…–. De cualquier forma, y según la propia confederación, la evidencia de un mecanismo casual biológico y orgánico en el autismo es aplastante. “Se ha demostrado –indica– que no hay ninguna relación causal entre las actitudes y las actuaciones de los padres y las madres y el desarrollo de los trastornos del espectro del autismo”.

Aunque los estudios señalan que la probabilidad de tener otro hijo autista si ya se tiene uno es alta, no es posible determinar con precisión ese riesgo. Ni Paula ni Felipe se han planteado en sus matrimonios volver a tener más hijos. Paula lo tiene muy claro: “Con Juan Luis tenemos ya para toda la vida”.

Aftea y los sueños

Felipe sostiene que si las personas con autismo viven en su mundo quizás sea porque se dan cuenta de que “lo que hay fuera no merece la pena”. Aspira a que la gente respete a su hijo como es: “El no eligió tener autismo”, sentencia. Paula confía en que, de aquí a 4 años, Juan Luis “sea como Jorge, me encantaría… Que pueda hablar, aunque sea parcialmente, que comprenda lo que le decimos, que aprenda a relacionarse con los niños”.

Para hacer posible este sueño, los padres se han unido en Aftea, la asociación cacereña de familias de niños con autismo, con la que quieren ayudar a quienes se enfrentan por primera vez a esta situación y conseguir profesionales para la detección precoz y atención profesional y social.

Han pedido colaboración al ayuntamiento y buscan un local para su sede. Pero, además, quieren crear una residencia para mayores, ya que hay pocos autistas con capacidad suficiente para vivir con un grado importante de autonomía y la mayoría requiere ayuda durante toda la vida. La experiencia de vivir con un autista ha unido a estas familias: padres, hermanos, abuelos, todos se suman a la lucha por la integración a sabiendas de que, como apunta Paula, “cuesta trabajo, mucho trabajo, hacerles ver que hay otras cosas aparte de su mundo”. Un mundo que ellos no crearon.

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Escrito por Autismo Diario en feb 17 2007. Archivado bajo Testimonios. Puedes seguir las respuestas de este articulo por el RSS 2.0. Puedes dejar una respuesta o un trackback a este articulo